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来源:http://www.hlzxxx.com  日期:2022-12-31

“拼尽全力,让孩子活下去……”

在孩子得了白血病后,这成了曾海清和鲍海兰一直坚持的信念。两人并不认识,但她们却有着共同的身份:孩子的妈妈。

9岁血癌男孩移植后成“小黑娃”,因排异折磨瘦得皮包骨

皮肤黝黑,全身脱皮,眼睛深黄,瘦骨嶙峋……

在河北的血液专科医院里,曾海清的儿子小睿被各种四级排异折磨得不成样子。

曾海清不知儿子什么时候能闯过排异关,但她始终坚定着一个信念,

“自己身上生下来的孩子,再苦再难,也要坚持下去。”

34岁的曾海清,是江西省萍乡市上栗县人。2018年7月21日,是她永远都忘不了的日子,

儿子小睿在湖南湘雅医院被确诊急性髓系白血病,并伴FLT3高危基因突变。

这个结果犹如晴天霹雳,曾海清怎么也不相信儿子得了血中之癌。

因为病情危急,小睿在湘雅医院打了一个化疗。可之后病情越发不理想,小睿经常发烧,肚子疼得哇哇直哭。看着儿子这么痛苦,

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曾海清和丈夫决定北上治疗,给孩子争取早点治愈的机会。

2018年8月10日,一家三口来到了河北的医院,三个化疗后病情缓解,曾海清和儿子也配到了七个点的半相合。

2018年12月初,预处理开始,小睿顺利进仓。

曾海清和家人都松了一口气,想着儿子再熬一把就过去了,可以重获新生。

没想到,这只是万里长征的第一步。2018年12月底小睿顺利出仓了,可出仓第五天身上就起红疹子,发烧发痒,仅一两天时间,背部就起了大水泡。医生告知,“

像这种厉害的排异就是四级皮排,要用注射器把水泡里面的水抽出来,还要全身涂抹紫草油,

坚持天天多次护理,不得马虎。”

儿子天天烧得昏昏欲睡,

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曾海清记得自己每天到护士站拿20个冰袋,给孩子整个头部24小时敷着。

紧接着孩子又发烧,恶心呕吐,只好插鼻管。看着儿子的皮肤一下变得像烧焦了一样,曾海清心如刀割。

排异并没有因为严重,而停止继续发展。几天之后四级肝脏排异来了,医生告知必须用单抗压制,每支单抗近万元,隔天需要输一支,小睿每天费用都是上万元。

一个星期后,安睿的肺部重度感染、肠道重度感染接连到来。

因为肠排太严重,小睿不得不输六千多元一支的进口止血针。医生说,血量得到控制减轻就有救,还叫来了ICU医生。

ICU医生还告诉他们,因为是整个肠道出血不是某一个点,可能插一个管进去,孩子就没有命了。

也许是老天眷顾,之后小睿拉血症状有所减轻。但肠排仍是遭罪的,曾海清记得很清楚,

儿子疼得满床打滚,只有靠打止疼针硬撑。

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抗感染的同时,小睿又开始尿血,医生说只能插上尿管。

孩子哭得撕心裂肺,说“妈妈,我不想上天堂。”曾海清的心也跟着碎了。

肠道排异拉血三个多月,禁食水更让小睿瘦到只有14公斤,血糖一度很低,差点昏迷过去。

曾海清和丈夫一天24小时,轮流守在小睿身边,生怕出问题。

可因为长期卧床,小睿身上还是出现了好多个褥疮,他们只好坚持天天给孩子敷中药。

如今小睿的肝胆排异还是反反复复,胆红素还是210,远远超于正常值的5到21。

小睿的血象也一直很低,就像仓里的宝宝,还需要长期打升白针,吃各种抗排异药物。

后续的抗排异治疗,仍遥遥无期。

小睿的爷爷奶奶靠收零散废品维持生活,一年收入一万多元。

姑姑为了给侄子看病,把订婚的15万彩礼钱拿了出来,还帮忙带小侄女。

她还在电信收费点上班,把赚来的钱都给了侄子治病。姑姑说“只要能把侄子的病治好了,我做什么都愿意。”

为了儿子的治疗,他们已花去将近270万,其中借亲戚朋友家75万,贷款10万。医生说后续治疗还要六七十万,曾海清和丈夫很着急却很无奈。

他们面临的困境,是继续治疗却已借无可借,不治的话将永远失去儿子。

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“妈妈别哭,我不疼,我会好起来的”

鲍海兰11岁的女儿小悦,也得了白血病。

同曾海清一样,

她告诉自己,一定要拼尽所有的力量,让女儿活下来。

鲍海兰是河南省信阳市新县人,她和丈夫张忠福平时打散工补贴家用。2009年10月小女儿出生,家里不仅有儿子还有女儿,正好凑成“好”字,一家人沉浸在幸福之中。

没想到的是,幸福仅维系了七年。2016年8月19日,

女儿在武汉市儿童医院被确诊急性淋巴细胞白血病,还是B系高危。

之后鲍海兰和丈夫带着孩子,开始了漫长的治疗之路。

鲍海兰记得,治疗之初女儿对药物非常敏感。

在开始的11个强化疗过程中,女儿经历了9次严重感染,每一次感染都像闯一次鬼门关。

最让她印象深刻的,是女儿因化疗满嘴溃烂,无法讲话,连吞咽都十分困难的模样。

女儿患病期间,

大儿子正上高中,高考前因为心疼妹妹想要辍学打工。

鲍海兰和丈夫说什么都不同意,最后儿子坚持了学业并考上大学。2018年11月,女儿结束两年多的临床治疗,进入休疗观察期。

虽然过程艰辛,但是他们闯过了一个个难关,女儿也回到校园。

刚回校半个学期,女儿出现了严重的肺炎、拉肚子等症状,不能时常上课。

欣慰的是女儿很争气,不仅成绩优异,还拿回来很多奖状,

一切都在朝好的方向转变。

鲍海兰和丈夫一直坚信,只要孩子没事,日子再苦也能努力过得有滋有味。可老天似乎不给他们这个机会,

2019年8月22日小悦突然高烧不止,5天后医生告知病情复发了。

因为病情紧急,医生当即用强化疗来控制,

并告知病情一旦缓解,必须尽快做骨髓移植。

那段时间,女儿的头发又一缕一缕地掉。一切又回到了三年前,

回想起以前的艰辛,想象着那些苦难将再次在女儿身上重现,鲍海兰忍不住当着孩子的面哭了。

懂事的女儿看到之后,把手从隔离布里面伸出来对她说:

“妈妈别哭,我不疼,我会好起来的。”

这一次儿子知道妹妹病情复发,没有选择辍学而是去了参军。鲍海兰记得,儿子临走前来医院看妹妹,对她说:“爸妈,我去部队了,不用担心,你们专心照顾妹妹。”

儿子离开时她忍不住哭了,儿行千里母担忧,她却没能力再顾及儿子。

女儿治病的这几年,鲍海兰一家前后自费近50万,此前找亲戚朋友借的20万也没还上。鲍海兰和丈夫都在医院照顾孩子,没法工作,这次复发没办法,他们用尽办法又借了近10万元。

为了孩子,哪怕有一丝希望,他们也不忍心放弃。

在国家驻村工作队员的帮助下,他们在中国社会扶贫网发起了爱心需求,希望能够得到社会爱心力量的帮助。

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